Multiplā skleroze skar daudzus
Ar multiplo sklerozi nevajadzētu palikt vienam. Par to var pastāstīt tuviniekiem, daudziem palīdz arī saruna ar citiem multiplās sklerozes pacientiem. Klausoties dažādus stāstus varat uzzināt, ka slimība skar daudzus. Parasti tuvinieki slimības faktu pieņem labi, taču dažreiz ir vēlme slimību apzināti izslēgt no dzīves. Ar multiplo sklerozi saslimušajam būtu jāpieņem, ka negatīvas emocijas un bezpalīdzības sajūta var rasties gan pašam, gan tuviniekiem. Tuvinieki bieži vien vēlas palīdzēt, taču nezina kā.
Informāciju par to, kā multiplā skleroze var ietekmēt ģimenes dzīvi, ieteicams meklēt arī tuviniekiem. Piemēram, viņi kopā ar multiplās sklerozes slimnieku var piedalīties sarunās, lai saņemtu informāciju un satiktu citus līdzīgā situācijā nonākušus cilvēkus.
Kā pateikt un kam pateikt
Par multiplo sklerozi citiem cilvēkiem var pastāstīt paša izvēlētā laikā. Nav tāda “vispiemērotākā brīža”. Tomēr pret pašiem tuvākajiem cilvēkiem būtu jābūt atklātam un godīgam jau no paša sākuma, gan par multiplās sklerozes posmiem, gan izjustajām emocijām. Par multiplo sklerozi nav obligāti jāstāsta ikvienam, taču bieži vien dalīšanās ar informāciju par šo slimību gan daudz ko vienkāršo, gan arī palīdz citiem labāk saprast ar multiplo sklerozi saslimušo personu, piemēram, tad, kad šī persona pārdzīvo dažādus transformācijas posmus.
Bērniem
Par saslimšanu ieteicams pastāstīt arī bērniem. Svarīgu lietu paturēšana noslēpumā ir grūta arī pašam, turklāt var rasties situācija, ka pēc patiesības atklāšanās vēlāk, bērni var justies pievilti.
Bērni bieži vien izvairās no jautājumu uzdošanas, lai neradītu nevajadzīgu apjukumu. Tomēr bērni ir jāatbalsta viņus interesējošu jautājumu uzdošanā. Daudzi multiplās sklerozes pacientu bērni ir, piemēram, norūpējušies par to, vai arī viņi saslims, un vai vecāki nomirs. Tomēr multiplās sklerozes izraisītas nāves un pārmantošanas risks ir ļoti zems.
Draugiem
Multiplā skleroze var attiekties arī uz cilvēkiem, ar kuriem slimnieks pavada kopā savu brīvo laiku. Draugiem par savu saslimšanu ar multiplo sklerozi var pastāstīt brīvi izvēlētā brīdī. Ir cilvēki, kas diagnozi vispirms vēlas pārdomāt paši, taču nereti draugu atbalsts ir svarīgs uzreiz pēc diagnozes noteikšanas. Informācija par multiplo sklerozi draugiem, visticamāk, būs pārsteigums, un var gadīties, ka pašam slimniekam var nākties viņus mierināt un atbalstīt.
Darba vietā
Slimniekam nav pienākuma par multiplo sklerozi pastāstīt darba vietā. Tomēr atklātība var samazināt pārpratumus, kā arī nodrošina to, ka jau agrīnā stadijā tiek ņemtas vērā darbā nepieciešamās izmaiņas. Turklāt slimības slēpšana atņem spēkus. Par saslimšanu ieteicams pastāstīt pēc iespējas drīzāk, lai darbspējas atbalsta pasākumi būtu pieejami pēc iespējas agrīnā stadijā.
Ārstam var jautāt par rīcību dažādos ar darbu un darbspēju saistītos jautājumos.
Kolēģiem par savu saslimšanu var pastāstīt tad, kad ir sajūta, ka tas liks justies vieglāk. Uzreiz pēc diagnozes noteikšanas par šo jautājumu var būt grūti runāt, tādēļ ir jānogaida tik ilgi, kamēr pats slimnieks par šo jautājumu var runāt brīvi un nepiespiesti.
Mācieties lūgt palīdzību
Multiplā skleroze var izraisīt dažādas problēmas, taču to gadījumā ir iespējams saņemt palīdzību un atbalstu. Sākumā var būt grūti lūgt palīdzību ikdienā, taču, ja slimnieks nepieciešamības gadījumā no tuviniekiem un speciālistiem prot palūgt pareizo palīdzību, ikdiena kļūst ievērojami vieglāka. Par palīdzības lūgšanu nav jākaunas, un no tās nav jāizvairās. Ja par slimību tuviniekiem ir pastāstīts jau slimības sākuma stadijā, situācijās, kurās ir nepieciešama palīdzība, to lūgt ir daudz vieglāk.
Ja ikdienā un dažādās darbībās ir pieejama palīdzība, var ietaupīt laiku sociālās dzīves uzturēšanai, vaļaspriekiem un citām patīkamām nodarbēm. Svarīgākais ir prast palīdzību lūgt un pieprasīt. Nevienam ar visu nav jātiek galā pašam!
Palīdzība no terapijas speciālistu grupas
Multiplās sklerozes ārstēšanā ir iesaistīti daudzi speciālisti un profesionāļi, kuru izglītība un apmācība ir paredzēta tieši multiplās sklerozes slimniekiem un kuriem var lūgt palīdzību. Multiplās sklerozes slimnieka terapijas grupā ir neirologs, multiplās sklerozes aprūpes speciālists, kā arī pēc nepieciešamības, piemēram, fizioterapeits, psihologs, sociālais darbinieks, seksologs un rehabilitācijas speciālists. Sarunu terapiju ar diagnozi saistītu domu analīzei var saņemt arī no psihologa.
Personīgā palīdzība
Funkcionālo spēju nepilnības var ierobežot spēju parūpēties par sevi un rada nepieciešamību saņemt palīdzību. Ja multiplā skleroze ierobežo dzīvi, būtu jānoskaidro, vai ir iespējams saņemt personīgu palīdzību. Personīgais asistents var ne tikai palīdzēt ikdienas gaitās, piemēram, saģērbties un nomazgāties, bet arī vaļaspriekos un darbā.
Sociālā palīdzība
Ikdienu var atvieglot arī dažādas atbalsta programmas. Personai, kura saviem spēkiem nespēj nodrošināt sevi vai pārvarēt īpašas dzīves grūtības un kura nesaņem ne no viena cita pietiekamu palīdzību, ir tiesības uz personisku un materiālu palīdzību, kas atbilst tās vajadzībām, dod iespēju pašpalīdzībai un veicina tās iesaistīšanos sabiedrības dzīvē. Pašvaldībai, kuras teritorijā ir deklarētā personas dzīvesvieta, ir pienākums nodrošināt personai iespēju saņemt tās vajadzībām atbilstošus sociālos pakalpojumus un sociālo palīdzību. Likums nosaka arī pabalsta saņemšanu par transporta izdevumu kompensēšanu personām ar invaliditāti, kurām ir apgrūtināta pārvietošanās vai arī nepieciešama kopšana.
Kā atbalstīt saslimušo dzīvesbiedru vai draugu?
Neprognozējama slimība, kas rada nedrošību par nākotni, multiplās sklerozes slimniekiem un viņu tuviniekiem var radīt bezpalīdzības sajūtu. Ja par savām domām pastāsta citiem, nedrošība var mazināties, un cilvēks ar savām emocijām vairs nejūtas tik vientuļš. Multiplā skleroze cilvēkus var pat satuvināt un likt viņiem novērtēt ikdienas dzīvi.
Ar multiplo sklerozi saslimušā draugi un tuvinieki var palīdzēt, uzklausot, iedrošinot un atbalstot. Ja kāds draugs vēlas sniegt palīdzību kādās ikdienas gaitās, ir ieteicams slimniekam pajautāt, vai viņš palīdzību vēlas pieņemt. Pamanot, ka draugs jau ilgāku laiku ir nomākts, ar viņu var mēģināt aprunāties gan par iespējamo problēmu, gan profesionālas sarunu terapijas apmeklēšanu. Drauga iedrošināšana, atbalsts un pieņemšana multiplās sklerozes slimniekiem ir dārgāka par zeltu un var arī palīdzēt vērsties pēc palīdzības citur. Kopā ar draugu ir arī vieglāk piedalīties sociālajā dzīvē, piemēram, nodarboties ar vaļaspriekiem.
Avoti
- AboveMS, https://www.abovems.com, skatīts 10.2021
- Latvijas Multiplās sklerozes asociācija. http://mslapa.lv/site/30148, skatīts 10.2021
- Latvijas Multiplās sklerozes asociācija. mslapa.lv/site/30150, skatīts 10.2021
- Tehnisko palīglīdzekļu noteikumi- https://likumi.lv/doc.php?id=202674, skatīts 10.2021
- Valsts sociālo pabalstu likums- https://likumi.lv/doc.php?id=68483, skatīts 10.2021
- Par sociālo drošību- https://likumi.lv/doc.php?id=36850, skatīts 10.2021
- Sociālo pakalpojumu un sociālās palīdzības likums- https://likumi.lv/doc.php?id=68488, skatīts 10.2021
- Normatīvie akti- https://www.vdeavk.gov.lv/lv/likumi, skatīts 10.2021
Tev varētu interesēt
Relaksācija ir svarīga veselības uzlabošanas metode. Atbrīvots prāts uzlabo arī miegu naktī.
Multiplai sklerozei progresējot, var rasties situācijas, kurās ikdienas dzīve ir apgrūtināta, un ir jāmeklē jaunas rīcības metodes.
Biogen-152359-LV-01-2022