Multiplā skleroze un ģimene

Šajā sadaļā ir pastāstīts, kā multiplā skleroze var ietekmēt pāra attiecības un ģimenes dzīves dinamiku un kā ģimene var atbalstīt saslimušo personu, kā arī sniegti padomi iespējamo problemātisko situāciju risināšanā.

Bieži multiplo sklerozi diagnosticē cilvēka aktīvākajā dzīves posmā. Tieši šajā laikā bieži vien  aktuāla ir ģimenes dibināšana, taču pēc diagnozes noteikšanas bērnu radīšana var raisīt pārdomas. Tomēr multiplās sklerozes dēļ nav jāatsakās no nodoma radīt bērnus. Ja ar multiplo sklerozi saslimis viens ģimenes loceklis, tas tomēr skar visu ģimeni. Multiplā skleroze maina ne tikai saslimušā dzīvi — tā ietekmē arī cilvēkus, ar kuriem viņš dala savu ikdienu.

Par multiplo sklerozi un ar to saistītajām emocijām ģimenē ir jārunā atklāti. Atklātība mazina bailes un novērš pārpratumus. Multiplās sklerozes slimnieks no ģimenes bieži vien vēlas saņemt atbalstu, izpratni un pacietību. Slimībai progresējot, noteiktu lietu kārtošana nākotnē var prasīt vairāk laika, un var būt nepieciešama citu palīdzība. Parasti multiplās sklerozes slimnieki vēlas, lai ikdiena, neraugoties uz slimību, joprojām būtu iespējami vienkārša un droša.

Ja multiplā skleroze ietekmē ģimeni un rada problēmas, kuras ģimenes ietvaros nav iespējams atrisināt, ir jānoskaidro, uz kāda atbalsta saņemšanu multiplās sklerozes pacientam un viņa ģimenei ir tiesības. Bieži vien lietas var atrisināt un problēmas mazināt ar speciālistu palīdzību, un līdz ar to vairāk laika un enerģijas atliek patīkamai ģimenes dzīvei. Piemēram, pielāgošanās kursos var piedalīties gan multiplās sklerozes slimnieks, gan viņa dzīvesbiedrs vai dzīvesbiedre. Daudzos gadījumos var palīdzēt tikšanās un sarunas ar citām tādā pašā situācijā esošām ģimenēm.

Var būt, ka multiplās sklerozes diagnosticēšanas brīdī klāt ir arī dzīvesbiedrs. Dzīvesbiedra loma ir sniegt atbalstu un uzklausīt ar slimību saistītu informāciju, kuru tajā brīdī nespēj pieņemt cilvēks, kuram diagnosticēta slimība.

Multiplās sklerozes diagnoze var būt jaunums, kuru pacients ilgi pārdomā. Šis process sākotnēji var izraisīt šoku, kam seko bailes, naids, kā arī citas spēcīgas emocijas. Tā ir iepriekš neparedzama slimība, kas rada nedrošību par nākotni, un pacients var izjust bezpalīdzības sajūtu. Arī dzīvesbiedrs var būt apjucis par šo situāciju un nezināt, kā būtu jārīkojas. Pāra attiecību problēmas tomēr nav nenovēršamas, un ar atklātas sarunas palīdzību no tām ir iespējams izvairīties.

Kad ir drosme runāt par emocijām, nedrošība mazinās, un nevienam nav jājūtas vientuļam. Multiplā skleroze pāri var pat satuvināt un likt tam novērtēt ikdienas dzīvi.

• Slimniekam var šķist, ka dzīvesbiedrs viņu vairs neuztver nopietni. Savukārt dzīvesbiedrs cenšas pasargāt slimnieku no negatīvām emocijām, tāpēc izvairās no “jutīgiem” tematiem. No šādas situācijas izrietošās negatīvās emocijas vajadzētu novērst, un par visām lietām vajadzētu censties runāt atklāti.
• Pārmaiņu laikā var atsaukt atmiņā tos iemeslus, kādēļ savulaik viens otram iepatikāties. Jaunajā situācijā svarīgs resurss ir draudzība, un pārim savās attiecībās vajadzētu censties atrast dažādas pozitīvas lietas, kas joprojām ir aktuālas, neraugoties uz jauno situāciju.
• Slimības gaitā prātā var ienākt arī “sliktas domas”. Šādas domas var būt, piemēram, “Kaut es tevi nekad nebūtu saticis” vai “Vēlos šķirties, tad būšu vismaz brīvs”. Tomēr šīs domas izzūd, ja attiecībās ir atrasts jauns līdzsvars.

Ja multiplā skleroze pāra attiecībās rada tādas problēmas, kuras partneri nespēj atrisināt paši, tās var mēģināt atrisināt ar speciālistu palīdzību. Palīdzību ir iespējams saņemt gan pielāgošanas kursos, gan, piemēram, psihoterapeita vadībā notiekošā sarunu terapijā.

Ja aktuāli kļuvuši bērna radīšanas plāni, ieteicams konsultēties ar ārstu. Multiplā skleroze neietekmē ne sievietes, ne vīrieša auglību. Tomēr grūtniecības iestāšanos var apgrūtināt ar funkcionāliem traucējumiem saistītas problēmas, piemēram, erekcijas traucējumi. Pirms mēģinājuma ieņemt bērnu būtu svarīgi sasniegt līdzsvaru multiplās sklerozes ārstēšanā. Ir gadījumi, kuros iesaka nogaidīt, līdz multiplās sklerozes terapija ir stabila vismaz vienu gadu.

Plānojot grūtniecību, ir svarīgi ņemt vērā arī multiplo sklerozi un ar to saistīto zāļu lietošanu. Tas attiecas gan uz bērnu plānojošām multiplās sklerozes skartām sievietēm, gan arī vīriešiem. Vairāku multiplās sklerozes ārstēšanai izmantoto zāļu lietošana pirms bērna ieņemšanas mēģinājuma noteiktu laiku ir jāpārtrauc, savukārt citas zāles var lietot arī grūtniecības laikā, ja vien ārsts to uzskata par klīniski nepieciešamu. Ar ārstu jāpārrunā, kā sagatavoties grūtniecībai un kādas izmaiņas zāļu terapijā var būt nepieciešamas pirms bērna ieņemšanas mēģinājuma. 

Multiplai sklerozei parasti nav nelabvēlīgas ietekmes uz grūtniecības gaitu vai embrija attīstību. Grūtniecība uz multiplo sklerozi var iedarboties pat nomierinoši, un grūtniecības beigu posmā slimības saasināšanās gadījumu skaits mēdz būt mazāks nekā pirmsgrūtniecības periodā. Ar multiplo sklerozi slimojošām sievietēm un veselām sievietēm dzemdības parasti neatšķiras. Ar multiplo sklerozi slimojošas sievietes parasti var dzemdēt pilnīgi normāli, un komplikāciju risks nav lielāks kā citām sievietēm.

Slimības saasināšanās risks pēc dzemdībām ir lielāks nekā grūtniecības laikā vai pirms tās. Tāpēc jau iepriekš ir jāpārdomā, kā par zīdaini būs iespējams parūpēties slimības saasināšanās gadījumā.

Cik zināms, barošana ar krūti neietekmē multiplās sklerozes aktivitāti. Daudzas ar multiplo sklerozi slimojošas mātes baro bērnu ar krūti, taču ir jāņem vērā slimības aktivizēšanās risks. Ja bērnu baro ar krūti, nedrīkst lietot vairākas no multiplās sklerozes ārstēšanai izmantotajām zālēm. Tomēr ir jāapsver zāļu lietošanas uzsākšana drīz pēc dzemdībām recidīva jeb slimības saasināšanās novēršanai.  Par šo jautājumu ir jāapspriežas ar ārstējošo ārstu. Ja jaunā māmiņa atrodas slimības atvaļinājumā, piemēram, slimības saasināšanās dēļ, viņas dzīvesbiedrs var izmantot bērna kopšanas atvaļinājumu. Citi tuvinieki, piemēram, vecvecāki vai draugi, var palīdzēt un padarīt ikdienas dzīvi vieglāku. Palīdzību ir iespējams saņemt arī no pašvaldības.

Ja multiplā skleroze ir konstatēta jau pirms bērnu ieņemšanas, bērni, visticamāk, situāciju uzskatīs par pavisam normālu.

Ja slimība rodas laikā, kad ģimenē jau aug bērni, vai arī, ja iestājas smaga slimības saasināšanās stadija, situācija var kļūt par apvērsumu visai ģimenei. Daži pacienti var apsvērt iespēju slēpt slimību no saviem bērniem. Tas savā ziņā ir dabiski, jo vecākiem ir raksturīgi censties pasargāt savus bērnus no dzīves sarežģījumiem. Tomēr, ja vecākus kaut kas satrauc, bērni to parasti tāpat uzzina.

Ja par kādu lietu vispār netiek runāts, situācija bērniem var kļūt ļoti biedējoša un radīt atstumtības sajūtu. Par šo lietu bērniem vajadzētu stāstīt viņiem saprotamā veidā. Uz bērnu jautājumiem būtu jāatbild godīgi. Daži bērni pat vēlas piedalīties ārsta vizītēs, bet citiem tikšanās ar ārstu šķiet biedējoša.

Kad multiplā skleroze saasinās, ne visas iepriekš plānotās lietas var būt iespējams īstenot. Tas var izraisīt vilšanos visai ģimenei, jo īpaši bērniem. Tomēr ir jāatrod kaut kādas kopīgas aktivitātes visai ģimenei, un nevajadzētu ļaut multiplai sklerozei pārņemt kontroli pār visu dzīvi.

Ja bērnu prātus kaut kas nomāc, viņi to izpauž dažādos veidos. Vecāki savus bērnus pazīst vislabāk, un viņi, interpretējot bērna uzvedību, var mēģināt apjaust, kad bērns ir noskumis vai nobijies. Ja bērna uzvedība rada bažas, ieteicams sazināties ar speciālistiem vai vērsties veselības centrā. Ja nepieciešams, bērnu var novirzīt pie sociālā darbinieka vai bērnu psihologa.

Par multiplo sklerozi var būt grūti pastāstīt bērniem. Runājot par diagnozi un multiplās sklerozes sekām, ieteicams būt pēc iespējas atklātākam un godīgākam. Multiplo sklerozi nevajadzētu slēpt no bērniem, jo būtiskas lietas turēšanas noslēpumā ir smaga nasta, un brīdī, kad noslēpums tik un tā atklāsies, bērns var justies pievilts.

Sarunas par slimību var sniegt atvieglojumu gan vecākiem, gan bērniem. Lai sniegtu bērnam precīzas atbildes, slimību ieteicams izpētīt dziļāk un noskaidrot faktus. Ja kaut kas nav zināms, to arī var godīgi pateikt — multiplā skleroze ir slimība, ko raksturo nenoteiktība. Jāatceras arī tas, ka multiplā skleroze ir neprognozējama un individuāla slimība.

Ieteicams laiku pa laikam atkārtoti pārrunāt ar multiplo sklerozi saistītās lietas, galu galā tā ir pastāvīga slimība. Bērns ir jāmudina uzdot arī “muļķīgus” jautājumus. Var gadīties, ka bērns baidās, ka viņš pats var saslimt ar multiplo sklerozi, un viņš arī var raizēties par to, vai vecāks no multiplās sklerozes nevar arī nomirt. Atbilstošas zināšanas par multiplo sklerozi parasti mazina bērna nedrošību un trauksmi.

Uzzinot par tuvinieku saslimšanu ar multiplo sklerozi, pieaugušie un bērni reaģē atšķirīgi. Neatkarīgi no bērna reakcijas uz ziņām par multiplo sklerozi svarīga ir klausīšanās, citu cilvēku emociju pieņemšana un sarunas.

Lai varētu bērniem nodrošināt atbalstu, jārūpējas arī par paša emocijām. Ja vecāks rūpējas par sevi, tas ietekmē arī bērna labsajūtu. 

Turpmāk apkopotas visbiežāk sastopamās bērnu reakcijas:

• Noliegums. Pēc ziņu uzklausīšanas bērns var visu noliegt. Bērns ne vienmēr vēlas runāt par multiplo sklerozi, un viņš var izlikties, ka tā neeksistē.
• Vēlmju domāšana. Bērns var iedomāties, ka viņš ar savu rīcību var izārstēt vecāku no multiplās sklerozes. Bērns ir ļoti noraizējies un uzņemas atbildību par vecāka slimības attīstību un cenšas palīdzēt, cik vien iespējams.
• Nenoteiktība. Bažas par nākotni izjūt gan cilvēks, kuram diagnosticēta multiplā skleroze, gan bērns. Ir jāparāda bērnam, ka viņš ir mīlēts, un jāmēģina viņam atgādināt, ka neviena slimība neietekmē vecāku mīlestību pret bērnu.
• Dusmas un vilšanās. Kad bērns uzzina par vecāka saslimšanu, bieži sastopama reakcija ir dusmas. Bērns var arī justies vainīgs un uzskatīt, ka vecāka slimības cēlonis ir viņa sliktā uzvedība.
• Kauns.  Bērnu un jauniešu vidū ir izplatīta arī kauna sajūta. Gandrīz visi jaunieši kaut kādā mērā kaunas par saviem vecākiem, neatkarīgi no tā, vai viņi ir veseli vai nē. Multiplās sklerozes slimniekiem var būt nepieciešams izmantot mobilitātes palīglīdzekļus, piemēram, elkoņu kruķus vai ratiņkrēslu. Apmulsumu var mazināt, ļaujot bērnam izmēģināt palīglīdzekļus un izskaidrot, kā viņi jums palīdz.
• Nepieciešamība uzticēties. Multiplās sklerozes pacientu bērni par vecāka slimību nereti vēlas runāt arī ar cilvēkiem ārpus ģimenes. Vecākiem ir jāparūpējas par to, lai bērnam būtu iespēja sarunāties, piemēram, ar kādu multiplās sklerozes pacientu vai līdzīgā situācijā esošu bērnu. Arī multiplās sklerozes ārstniecības speciālists ir labs sarunu partneris visai ģimenei, individuāli vai grupā.

Ja kāds vecāks nopietni saslimis, to pamana arī pavisam mazi bērni. Bērna reakcija var izpausties kā raudāšana vai atteikšanās no ēdiena. Bērns ir jānomierina, nepieciešamības gadījumā pieaicinot palīgā kādu citu pieaugušo.

Pirmsskolas vecuma bērniem vecāka slimība kaut kādā mērā var būt saprotama. Bērni var izdomāt arī paši savus skaidrojumus par vecāka slimību, jo 2-6 gadus veci bērni mācās, izmantojot spēlēšanos un iztēli. Ģimene un vecāki ir bērna atbalsts un drošība, un bērns var baidīties zaudēt vecākus. Pirmsskolas vecuma bērns var domāt, ka viņš ar savu rīcību var mainīt realitāti un uzlabot vecāku veselības stāvokli.

Ar pirmsskolas vecuma bērnu par multiplos sklerozi un tās simptomiem ir jārunā vienkāršā valodā. Var būt pietiekami pateikt “mamma šodien ir patiešām nogurusi” vai “tētim sāp kāja”. Pirmsskolas vecuma bērniem visam ir jāzina cēloņi un nepieciešami paskaidrojumi, tādēļ uz bērnu jautājumiem jābūt gataviem atbildēt pacietīgi. Ieteicams skaidri pateikt, ka multiplā skleroze nav ne bērnu, ne arī kāda cita vaina.

Skolas gaitas uzsākošs bērns par visu interesējas, un viņam var būt nepieciešama faktoloģiska informācija. Attīstoties sociālajām spējām, arvien svarīgāki kļūst draugi un pieaug bērnu spēja izjust līdzjūtību. 7-12 gadus vecs bērns domā par atšķirībām starp pareizo un nepareizo, kā arī koncentrējas uz savas dzīves kārtības veidošanu.

Jaunākiem skolas vecuma bērniem ir tendence salīdzināt sevi un ģimeni ar citiem. Bērnam var šķist negodīgi, ka drauga vecākiem nav slimības. Šī iemesla dēļ skolas vecuma bērniem ir nepieciešami konkrēti skaidrojumi par to, kāpēc vecāks ir saslimis un ko patiesībā nozīmē multiplā skleroze. Skolas vecuma bērns parasti spēj saprast slimības smagumu un sekas. Bērnu var arī ņemt līdzi uz tikšanos ar multiplās sklerozes ārstniecības speciālistu.

Pusaudža vecumā domāšana nobriest un realitātes uztvere mainās. Pusaudzi interesē viņa ķermenis, un tādēļ viņam var būt grūti pieņemt tuvinieka slimību. Pārdomas var raisīt arī tas, vai slimība ir pārmantojama.

Pusaudžiem ir tendence strīdēties ar vecākiem, jo nepieciešamība pēc neatkarības izraisa konfliktus. Tomēr daži jaunieši neuzdrošinās strīdēties ar slimu vecāku. Savukārt citi patiešām vēlas nodalīties no ģimenes. Sliktākajā gadījumā vecāku slimība var atspoguļoties jauniešu dzīvē, izraisot mācību grūtības, problēmas ar draugiem un pasliktinot jauniešu veselības stāvokli.

Jaunieši ir jāiedrošina runāt un viņiem ir jāatgādina, ka pat, ja kādā brīdī nav vēlmes runāt, vecāki vienmēr būs tuvumā un uzklausīs. Jāciena pusaudžu jūtas un privātums, un informāciju un mierinājumu nedrīkst uzspiest. Ir jaunieši, kas par šo jautājumu labprāt runā ar cilvēku, kas nav ģimenes loceklis.

Pusaudžu vecumā jauniešu noskaņojums ir ļoti mainīgs, tāpēc ir svarīgi paturēt prātā, ka, piemēram, ne visas dusmu izpausmes ir saistītas ar vecāku slimību. Vecāku slimības dēļ jauniešiem var nākties uzņemties lielāku atbildību par ģimeni. Tas var būt arī labi, jo tā jaunietis apgūst svarīgas pieauguša cilvēka prasmes. Tomēr ne visus vecāku pienākumus var uzticēt jauniešiem.

1. Latvijas Multiplās sklerozes asociācija. http://mslapa.lv/site/30148, skatīts 10.2021
2. AboveMS, https://www.abovems.com, skatīts 10.2021

Biogen-152359-LV-01-2022